Alors je vous fait un petit apreçu sinon ca risque d'être tres tres long, voilà donc les principaux tics de mon fiston.

Il tourne les yeux
Met sa tête à droite et à gauche sur ses epaules
fait bouger ses machoires de droite à gauche
fait des gestes tres rapides avec ses doigts
agite ses mains devant sa tête
crispe les muscles de ses bras ou de ses jambes ou les abdo ou mollet
fait des grimaces
ouvre et ferme la bouche
plisse les yeux
penche son torse en arrière
baille
met la téte en arrière
etire ses bras
mange avec les coudes levés jusqu'aux oreilles

Fait des "hummm hummmm" à longueur de journée
deglutit tres fort
boit en deglutissant tres fort
souffle de l'air fortement par le nez fait de faux rire
chantonne
parle tres tres tres fort (pfff)

Voilà donc pour les principaus tics de fiston qui vont et viennent, mais ne cesse jamais, pas un jour sans depuis 18 mois.

Bonsoir Line,

pas de problème..il est SGT. On a des tics moreurs et vocaux....Quand tu auras le diagnostic définitif, fonce prendre un dossier à la CDES, ne serait-ce pour avoir un tiers temps qui ne pourra que lui faciliter la vie pendant sa scolarité.
Cela m'a fait rire les coudes aux oreilles;..ici aussi, je passe mon temps à appuyer sur les coudes à table....m'énerve ça lol
bises
ann

Ann, toujours là... Pleine de bons conseils à donner, qui aident vraiment et tant
Ah oui là il a bien le profil d'un SGT, ya nul doute
Ils y a certains tics que Ton fils, Line, et moi avons en commun...
Bises à Toi et à très bientôt au plaisir de Te lire, et n'hésites pas à venir poser toutes Tes questions si Tu as besoin de quoi que ce soit.... Notre grande connaisseuse en matière de SGT, Ann, sera sûrement là pour T'aider et T'aiguiller sur les bons tuyaux
Frédoux

Mon fils à encore plus de tics, et des nouveaux assez derangeant, il deplie brusquement son bras en avant ou tape son pied parterre plusieurs fois ou plie sa jambe brutalement en l'air lorsqu'il marche, il lèche aussi ses pouces. Bref ca ne s'arrange pas mais toujours pas de diagnostique.
En décembre ca ferra deux ans que cela dur

J'ai bien eu Ton message privé Line, et T'y ai répondu...
Mais merd....credi, avec tous ces tics et tocs que Tu m'as énuméré dans Tes messages, comment peuvent-ils ne pas diagnostiquer Ton fils SGT... Ils veulent Te laisser dans la m...mouise ou quoi ? S'il n'est pas SGT il est quoi alors ? Foutage de gueule je trouve ça, moi, et ça me donne envie de pousser un gros coup de gueule pour Toi Line !!!
Nous sommes tous avec Toi et nous nous battrons avec Toi Line !!!
Nous T'embrassons tous et T'envoyons plein de force, de courage et d'espoir pour T'aider à continuer à Te battre et SURTOUT, SURTOUT ne pas baisser les bras !!!
Plein d'amitié, Frédoux :sunny:

Merci de ton aide morale Fredoux, si c'est pas sgt c'est quoi alors ??? Ben on me dit que ca peut être des tas de trucs, que le sgt n'est pas encore bien connu que l'on ne connait pas bien son fonctionement, que ca ne sert a rien de mettre une etiquette à des enfants, que tout ca c'est un peu la faute des medias parce qu'ils montrent des emissions sur le sgt et les tocs et que maintenant ils ont pleins de consultations pour ce genre de chose. Et moi si j'insiste et bien on me repond du genre "madame vous savez les medias, internet les associations c'est bien beau tout ca mais c'est pas des medecins, faut se mefier, on ne pause pas un diagnostique comme ca, et moi j'ai l'air de la pauvre nunuche de service qui ose dire a un medecin "ho combien savant" que son fils a peut-être une maladie nomée SGT, alors j'ai un peu l'impression de les insulter. LOL; Tu vois je trouve pas vraiment la solution.
Bon pour l'instant je prend le bon mon fils va être suivi en psychotherapie et aussi avec un orthophoniste, et ils vont entrer en contacte avec le medecin scolaire pour indiquer a son maître comment s'y prendre avec mon fils. En faite ca fait beaucoup de chose pour une maladie sans nom.
Cela n'empêche que l'autre jour mon fils était en pleurs parce qu'il en a ras le bol de tout ses tics, j'espere que les choses vont aller mieux.

Bisous Fredous à bientôt

Bonjour Line !
C'est fou ça, avec tous les symptômes que développe Ton fils, ils osent dire que ce n'est pas le SGT, je trouve ça abérant... Ann, Tu n'as pas un neurologue compétent pour le diag de Harry ? Non mais franchement ça me met en boule quoi
C'est vraiment un comble tous ces médecins qui Te disent ça, du foutage de gueule, dire ça sur les assos, les médias etc... alors qu'il en ont pas mal fait ces derniers temps pour la compréhension de la maladie !!! C'est le monde à l'envers !
C'est déjà bien le suivi pour Ton fils, mieux que rien.... mais pas suffisant j'ai envie de dire, sachant qu'il y a quasi toutes les chances que ça soit le SGT !!! Enfin c'est ma vision de la chose...
Ils disent que c'est bête de mettre une "étiquette" sur ces enfants, mais pourtant ne serai-ce pas mieux que Harry soit diagnostiqué et suivi aidé en conséquence, plutôt que de le laisser dans l'ignorance de ce qu'il a, jusqu'a en pleurer de ses tics, se sentant sûrement dans une impasse ?

Gros bisous plein d'amitié et de courage chère Line !
Frédoux.

Bonjour Frédoux,

Je suis tout à fait d'accord avec toi. Mon fils ca ne le derangerait pas d'avoir une etiquette ce serrait plus simple même pour lui pour expliquer ce qu'il à.

Christine m'a trouvé un neurologue pas trés loin de chez moi avec qui je prend rendez vous, celui-ci connaîtra peut-être plus le sgt, ca me redonne un espoir.

Avec la reprise de l'école les tics sont plus nombreux, les colères reviennent, il n'a pratiquement pas de repit dans la journée où il enchaine tics sur tics, avec bien sure des vocaux en plus. Il est super doué pour les camoufler aux inconnus, ou les transformer en gestes de tout les jours, comme montrer brusquement un oiseau dans le ciel quand il veux detendre d'un coup son bras, lol, c'est devenu un genie du detournement de tics.

Bisous à toi,

MDR tu as tout a fait raison, detourneur de tic c'est peu être un nouveau filon, peut être y a t'il de l'avenir de ce côté là, lol remarque tu as raison ca ne ruinera personne. Mais je t'assure que c'est vrais, les petits tics visages yeux grimaces petits mouvement rapides et bref, il arrive a les passer en se detournant ou en faisant semblant de ramasser quelque chose ou alors il les fait et ne peux les camoufler, mais les mouvements plus "lourd" je dirais, il les camoufle, quand il tape du pied parterre si il y a quelqu'un il fait celui qui vient d'ecraser une bete, ou qui avait mal mis sa chaussure, le bras qui se detend en avant ou en l'air se transforme en "regardez là-bas" ou alors il fait semblant d'avoir voulu attraper quelque chose. Souvent aussi il a le besoin de s'etirer alors simple il dit qu'il est fatigué et fait semblant de bailler. Il y en a pleins d'autres lol, mais avec moi il ne se fatigue plus a inventer des choses il fait ses tics et puis voilà, on essaie de ne plus faire attention. Bien souvent les gens qui ne le voient pas trés souvent ne se rendent même pas compte de ses tics. Nous on les voit parce qu'on les connait.

C'est vrais aussi qu'avec le retour de l'école, tout est plus difficile, et tout s'accentue, pourtant nous ne lui mettons aucune pression, et pour les devoirs nous y allons cool, en essayant de ruser pour le faire travailler sans qu'il se braque, ne tics de trop ou s'ennerve pour l'instant ca va, on s'en sort, mais jusque quand ??? car je le sent de moins en moins bien, pourtant il aime l'école, mais ca lui demande enormement d'effort pour se maitriser.

He voilà Fredoux, je suis bavarde ce soir Allez je te laisse il faut que j'aille "dodo";
Bisous à toi

Bonsoir lIne,

Tu le sais, Frédoux, Christine et moi sommes en contact permanent concernnt le cas de Harry....
J'étais au courant pour les RV que Christine te cherchent afin qu'un diag soit établi...

Tu nous écrit :"Avec la reprise de l'école les tics sont plus nombreux, les colères reviennent, il n'a pratiquement pas de repit dans la journée où il enchaine tics sur tics, avec bien sure des vocaux en plus. "
C'est typique SGT.
Maintenant, les médecins, des hôpitaux vont justement sur les forums des patients ou parents de patients SGT car ils savent très bien que nous sommes à la pointe des informations concernant le SGT ou toute autre maladie....
l'hôpital de la Pitié Salpêtrière va sur le forum canadien...pour vois ce que l'on pense, ce que l'on trouve.....

je regarderai plus en avant si j'ai d'autres noms de médecins...si cela est possible..;des personnes dns les Vosges qui nous auraient communiqué les noms des médecins qui ont diag leur enfant....

Je te laisse et sache que je suis de tout coeur avec toi.
Je suis heureuse de savoir que tu es en contact étroit avec Frédoux et Chrisitne

Je t'embrasse très fort
ann

Bonjour Ann,

Contente de te lire. Nous dans les vosges on pensent que l'on est au bout du monde, questions medecines un peu hors normes il faut croire que les spécialistes n'exixtent pas dans la region. Avant que les infos arrivent ici, nos enfant seront déjà parents. Tu dis que les medecins lisent les forums et bien moi je commence à croire que les specialistes que nous sommes allés voire, ne savent même pas ce qu'est un ordinateur, lol, ils en sont encore à l'heure du tam-tam pour comuniquer En faite je pense que nous ne sommes pas les seuls dans les vosges dans ce cas, mais nous n'arrivons pas à entrée en contacte les uns et les autres. Car j'ai beau tourner et retouner la question dans ma tête, NON c'est pas possible que notre fils soit le seul "specimen" de son genre dans les vosges, les vosges sont un trou ok, mais même dans les trous les gens malades ca existent.
Notre fils en ce moment porte tout le temps la pliure exterieur de ses pouces à la bouche et les lèche, d'abord un pouce et puis apres l'autre, ou alors les deux en même temps. A force ca peau va s'abimer sais tu quelle crème je pourrais mettre dessus avant qu'il n'y ai des degats, une crème qui soit comestible de plus
Je te fais un gros bisous ainsi qu'à tes filles de toute facon on garde le contact, entre toi, Frédoux et Christine, on ne va pas se perdre de vue. Je donnerai des nouvelles des prochains rendez vous, j'ai un peu comme on le dit "repris du poil de la bète" lol
A+

Bonjour Line,

Je sais que pour toi, aujourd'hui est encore un jour de ocnsultation....je croise les doigts pour qu'enfin, tu aies un diagnostic.

Pour ce qui est des lèvres gercées etc...essaie la glycérine anglaise, ça brule un peu mais c'est super efficace. Ou alors la pommage au calendula.Elle a fait disparaître des dartes à vitesse grand V chez Myriam, l'aînée.....
je t'embrasse bien fort et pense à toi, ainsi nous tous ici. Tu peux compter sur nous

PS: Va voir un message plus haut, Cécile va être hospitalisée !!Vive Paris....

Bisous
annick

Bonsoir Ann, Fredoux et bien voilà la consultation est finnie, et ca m'a encore mis plus qu'en colère. Je crois que question medecins je dois toucher le fond. ras le bol.
Alors à la question que j'ai posé "mon fils peut t'il avoir le syndrome gilles de la tourette" la reponse fut "Madame le sgt n'est pas une maladie c'est un ensemble de symptome, votre fils a bien cet ensemble de symptome, mais gilles de la tourette (je le site) EST UN NOM BIEN AMUSANT, c'est tres à la mode mais ce n'est pas une maladie", bien sure le tout sur un ton tres hautain du genre c'est moi le medecin.

A un moment il me dit "en consultation votre fils n'a pas beaucoup de tics" je lui repond que je le sait bien et que je ferai un film pour lui montrer ALORS LA Monsieur eut une reaction auquel je ne m'attendais pas, trés vexée "Madame je suis medecin et je suis tout a fait capable de me rendre compte de ce qu'a votre fils sans film" bon là je pensais vraiment pas le vexer.

Au final j'ai une ordonance pour faire une psychotherapie et une autre pour faire des seances d'orthophonie, quand à l'école il a insisté pour que je prenne ses rendez vous pendant les heures scolaire, tant pis pour les cours la santé avant tout je site "faut choisir son camp Madame"

Donc même si mon fils a du mal a suivre le rythme actuel en classe il faut que je lui fasse manquer les cours qu'il n'aura jamais le temps de rattraper, et tout cela sans avoir de nom de maladie ni rien, je dis a mon fils tu vois mon cheri tu vas en baver encore plus parce que tu pourras jamais rattraper les cours que tu vas manquer, tu risques d'être un peu perdu en classe, mais t'as pas de maladie t'as rien du tout juste des tics, c'est rien mais a cause de ca, ben tu en baverras plus qu'un autre il va te manquer des heures de cours. Bien entendu je dirai a son prof bon ben mon fils n'a rien mais il faut que vous fassiez comme si comme ca avec lui grrr il m'a ennervé ce type.

Franchement ras le bol, je me bat dans le vide je pedale dans la semoule.Je viens de faire 300 km pour qu'un gusse me dise que le sgt n'est pas une maladie que mon fils doit manquer les cours pour faire une psychotherapie et que gilles de la tourette est un nom rigolo, au prix du gasoil ca fait chere de la phrase.

Bisous, je suis degoutée,

Bonjour Line et Ann, woulà alors attendez, ça a bien discuté longuement pendant que je n'ai pas pointé mon nez ici, alors il faut que je rattrappe, donnez-moi un peu de temps pour lire tout ça
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C'est super le détournement de tics qu'arrive à faire Ton fiston, ils utilise de bonnes manières pour éviter de se faire remarquer... Mais d'un autre côté je me demande, mais pourquoi cherche-t-il à détourner ses tics ? Est-ce qu'il accepte mal la maladie (bien qu'il n'y a pas de diag !), est-ce qu'il accepte ses tics, sa vie, son état ? C'est la question que je me pose, car s'il camoufle ses tics, est-ce qu'il ne s'accepte pas tel qu'il est, en a-t-il honte ? Tu sais je m'en fous des tics, car j'accepte ma maladie, je l'assume et j'assume les regards des gens... Bien souvent c'est dans les transports en communs, que je suis en crise de tics... J'ai parfois 20 ou 30 regards posés sur moi quand c'est une heure de pointe et que je voyage, mais je fais mes tics comme je le veux, je veux dire si je ressens le besoin d'en faire un, je le fais, tout naturellement, sans me poser de questions... Les gens me regardent... Et qu'est-ce que j'en ai à faire, ils ne vont pas me sauter dessus et me tuer de toute façon
Non mais je disais ça juste comme ça car je vois aussi ça de cet oeil là pour Harry, est-ce qu'il accepte bien sa situation s'il cherche à cacher ses tics ? Juste une question comme ça comme n'importe quelle autre, mais si elle Te, vous gêne, n'hésites pas à me le dire
Bien sur que vous ne mettez pas la pression pour l'école à votre fils, mais forcément dès que le rythme de travaile reprend, les cours, les devoirs, moins de temps libre, forcément ça doit un peu le stresser, l'angoisser, le rendre nerveux, je ne sais pas moi et forcément ça + SGT bé le mélange ça donne en résultat des tics etc...

Line "je commence à croire que les specialistes que nous sommes allés voire, ne savent même pas ce qu'est un ordinateur, lol, ils en sont encore à l'heure du tam-tam pour comuniquer" Hihi

Bé oué écoute, avec 20.000 ou 30.000 cas SGT en France, il doit sûrement en avoir un ou des SGT près de chez vosu, mais peut-être qu'ils n'ont pas le diag, que leur SGT est léger, qu'ils n'en savent rien, complètement ignorant (j'ai connu ça pendant donc 11 ans ! ), plein de raisons, je ne sais, mais sûr qu'il y a plus d'un SGT dans les Vosges, certain

Essaie la crème Nivea, un gros tube c'est pas trop cher, pour les mains de Ton fiston. Ca marche pour tout le corps, le visage les mains le corps... moi perso la peau autour de mon nez est souvent sèche, pleine de peaux et parfois douleur dûe à la sécheresse de la peau, dès que j'en mets deux trois fois de la crème sur ces surfaces là, je n'ai plu mal, plu de peau et une peau réhydratée à nouveau Essaies toujours
Par contre côté crème comestible je ne sais pas si la crème Nivéa se MANGE à vrai dire je ne me suis jamais posé la question parce que jamais l'occaz de me la poser est venue... Si Tu vas l'acheter à la pharmacie, Tu paieras sûrement plus cher mais Tu auras les conseils de personnes spécialistes dans le domaine...
Côté lèvres de Harry, esaies les tubes à lèvres Dermophil Indien, très efficace, ou si Tu n'en trouves pas, un peu moins mais efficace quand même le Labello... Mais le top du top c'est, comme nous dis Ann (encore faut-il que j'ai lu son message mdr !!!) c'est la glycérine anglaise... Si les lèvres sont à vif, ça brule sur le moment, mais côté effets ya pas photo, Ann m'en a donné deux trois fois, je peux Te lire que ma douleur de lèvres a vite disparu (je me mutile les lèvres, je me tire et m'arrache les peau avec les ongles des mains...).

Ah, voici le message de la consultation tant attendue pour Ton fiston, Line Je le lis...
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Non mais je n'y crois pas les connards sur lesquels Tu es tombés !!! Je sais, pas de vulgarité sur le forum, de plus j'en suis l'administrateur, mais là ya de quoi merde à la fin... Je ne savais pas que des médecins si CONS pouvaient exister... Mais Tu n'as pas réussi à trouver un neurologue compétent près de chez Toi merde quoi ça me mets en rogne, y'en a bien sûrement un !!! Au pire Tu vas voir le grand professeur à Paris que je ne peux citer en public mais je pense que Tu dois voir ce qui je parle, professeur A..... Dis-moi ou demande à Ann si Tu désires plus de renseignements car ce qui est clair, c'est qu'il Te faut un médecin compétent, et non l'un de ces gignols qui prétendent connaître le SGT alors qu'ils n'en savent strictement rien, c'est comme si c'était nous les cons, donc comme ça c'est nous qui faisons notre cinéma et le SGT n'est pas une maladie, presque une grosse blague pendant qu'on y est ? Bande de médecins à la niouke grrr Bref, un petit coup de gueule en passant :P:P
Attends Line mais Tu ne vas quand même pas reprendre d'autres RDV chez ce couillon ? Car c'est ce que j'ai peur d'avoir compris, non ? Si Ann peut Te donner un max de conseils elle est bien plus compétente et savante en la matière que moi, mais il faut qu'on Te sorte de ce trou à rats, tous ensemble, car c'est inadmissible !!!

Tu m'étonnes qu'il T'as énervé ce type
Autant parcourir 500 bornes pour Paris où Tu trouveras des médecins compétents là au moins, et non des guignols, ma pauvre, je pense que c'est le mieux à faire, mais bon je ne suis pas pro en la matière

Je Te souhaite plein de force et de courage Line, et n'oublie pas nous sommes tous là pour T'aider, T'écouter, T'épauler et Te conseiller au mieux, surtout la pro Ann
Ne l'oublie pas et ne lâche pas, surtout pas, le morceau !!!
Grosses bises amicales de nous tous, je pense, sûrement
Frédoux