Bonjour Fredoux, bonjour à tous,

Parler de tout ce qui me passe par la tête ? Bon alors ce qui me passe par la tête c’est que c’est pas facile d’être obliger de se battre pour faire reconnaître une maladie. Rien n’est fait pour aider les gens, heureusement qu’il y a des associations comme l’AFSGT.

Avant pour moi, cela se passait ainsi, je suis malade je vais voire un médecin, il diagnostique et me soigne. Avec mon fils j’ai appris que ce n’était pas toujours le cas, j’ai appris qu’il y a des maladies dont les médecins ne connaissent pas l’existence. J’ai appris que certain neurologue, en particulier une que j’ai consultée se permettait d’induire des gens en erreur simplement par ignorance de la maladie, comment peut-on être neurologue et ne pas connaître le sgt ???C’est un peu comme si un vendeur de chaussures ne connaissait pas l’existence des espadrilles. Comment peu t’on dire à une maman « votre fils n’est pas sgt, car lors de ma consultation il n’aurait eu de cesse de m’insulter » ??(Durée de la consultation un petit 15 mn), comment peut-on être neurologue sans savoir que l’insulte n’est pas une obligation dans le sgt ???Pour moi c’est limite faute professionnelle.

Il me passe aussi par la tête Fredoux, qu’à force je connais de mieux en mieux ce que veux dire le patience, et que certains autres mots sont entrés dans mon vocabulaire courant, « attente, rendez-vous, date, médecin, neurologue, pedo-psy, explication, recherche, maladie, tics….. »

Il me passe aussi par la tête que même si le sgt entre dans ma famille ça ne serra pas une catastrophe seulement un compagnon avec qui il faudra faire avec. Que c’est surtout mon fils qui va en souffrir le plus, que ce n’est pas mortel, et que nous ferrons tout pour que cela soit le moins pénible pour lui.

Et il me passe aussi par la tête mon cher Fredoux que c’est grâce au sgt que j’ai pu faire te connaissance, celle d’Ann, Christine, Anne, etc. etc. et que ça c’est le bon côté de la maladie, votre soutient et votre amitié.

Il me passe aussi par la tête que je suis bien bavarde, et que je passe la plume à Anne, Christine, et toutes les autres et à tout ceux que nous ne connaissons pas encore.

Bisous à tous.

bonjour Line!

et oui , tu as raison dans tout ce que tu dis!
il faut s'armer de patience et de tenacité lorsqu'une maladie est complexe ou peu connue! tu sais par ou je suis passée aussi et il y a des cas encore plus triste que le mien!
mais il est vrai que lorsqu'on se retrouve fasse à son ordinateur pour comprendre, chercher de l'aide et trouver à la foix des médecins compétents parceque nos généralistes n'en connaissent pas, là , on peut se poser des questions!!
il m'arrive parfois , de savoir avant même le médecin! ça été le cas pour Julie! est-ce notre intuition de maman?
mais pourquoi, ne veulent-ils pas nous croire, les médecins , lorsque l'on parle de nos enfants malades??
il y a quand même des abérations dans ce que l'on entend!!
il ne faut pas non plus , nous prendre pour des benêts!
enfin , c'est la raison pour laquelle , il faut continuer notre combat , jusqu'à être entendu
aller courage à tous ceux qui se battent et qui souffrent!
bisous!

Bonsoir mes chères amies,

je remplace temporairement l'administrateur de ce forum, parti quelques temps en vacances il me semble.....
Alors bienvenue à vous deux sur ce forum

Come réponse, Line, et pour avoir fait des études dans le domaine scientifique, j'essaierai quand même de moduler ton propos....je m'explique.
Pour l'explication dans la classe de Cécile, il m'a fallu une heure pour expliquer (classe de 2 nde) le SGT, sans tenir ocmpte du traitement dont ils se fichaient éperdument d'ailleurs.
Alors imagine dans un cursus universitaire le nombre d'heures nécessaires pour l'enseignement des maladies orphelines....on en compte 8000....et le nombre ne fait que croître.

Moi, j'ai eu la chance, la grande chance d'avoir rencontré un médecin qui a essayé un traitement, pas idiot d'ailleurs et qui a eu la franchise de me dire..."je ne sais pas"..
Qui je vais voir alors?
Je ne sais pas : pédopsy, neuro, psy....je ne sais pas.
Comme j'avais déjà renocntré une psy et un neuro, je suis déjà allée voir la psy qui m'a dit : Je ne vais pas reprendre cécile pour m'occuper de ses tics....
Alors je suis allée voir une neuro qui , dès qu'elle a entendu aboyer Cécile m' dit : SGT.

Et puis il y a eu un congrès à Paris et j'ai eu la charge d'en faire la copie manuscrite à partir de cassettes audios....j'avais également parmi les papiers qu'on m'avait remis, la liste des médecins qui s'étaient rendus à Paris pour le colloque en question.
Un jour Cécile a eu une crise plus forte que les autres et je suis retournée vers la neuro qui m'a dit : je ne sais pas quoi faire pour la calmer
OK......je consulte la liste, voit qu'elle n'est pas allée au congrès et vais voir quelqu'un qui s'est déplacé.....ainsi, j'ai 2 neuros dans ma ville qui connaissent le SGT et si l'un ne va pas, je peux aller voir l'autre...chacun d'eux disant qu'on n'a pas assez d'avis concernant tel ou tel patient et que c'est bon d'avoir plusieurs avis.

Alors voilà où je veux moduler mes propos....en effet, c'est bien grave d'affirmer que quelqu'un n'a pas le SGT en se basant sur un seul critère alors que le syndrome est bien sournois, bien capricieux...trop fluctuant.
parfois, et cela m'est arrivé, on consulte et on passe, nous pour des imbéciles : Un jour qu'il me fallait un neuro expert pour mon aînée, je suis allée dans le cabinet du 2 nd neuro (vous suivez????) voir un confrère à lui. Je lui ai dit que Myriam avait le SGT et je l'ai entendu dire : j'ai vu,n suis pas con
Pas C...peut être mais quelle ignorance : maladie dégérative du système nerveux qui entraîne un important retard mental....avec comme syndrome : Gilles de la ToureLLe.
T'es pas Cj'veux bien, moi mais avec ton expertise, moi, je file à Roc Eclerc acheter 2 cercueils.....alors là, oui, c'est bien grave quand on vous sort un truc comme cela ......

Voilà mon p'tit grain de sel les filles...
Je vous embrasse bien fort
ann

hé oui Christine comme tu le dis "il faut continuer le combat".

Et s'il vous plaît Messieurs les médecins, quand on ne connaît pas, on le dis, dans votre position vous ne pouvez vous permettre d'affirmer des choses fausses, devant vous nous sommes sensées être les ignorants, nous sommes consultants, alors vu le nombres de maladies orphelines ok je comprend que vous ne puissiez pas les connaître toutes, mais pitié osez le dire à ceux qui viennent vous voire. Osez dire, je ne connais pas cette maladie allez voire un de mes confrères qui peut être en sait plus que moi"

Depuis ma visite chez ce neurologue de ma région je me demande "suis-je la seule à qui elle ai affirmer une chose aussi fausse ??Combien sont rentré chez eux en lui faisant confiance sans chercher plus loin ???

A part cela je dois dire que c'est ce qu'à fait mon médecin généraliste, il m'a dit ne pas connaître cette maladie, juste de nom. Et je trouve ça tout à fait normale.

Je suis sur par ailleurs qu'il y a de très bons neurologues, médecins, psy, et qu'ils ne sont bien sur pas tous à mettre dans le même panier, mais c'était un peu mon coup de gueule.

Bisous Ann,, Christine, Anne et à tous,

Bonjour les copines

Tu as tout à fait raison Line, et c'est pourquoi notre syndrome ressemble à un parcours du combattant ...
Vous, vous avez eu la bonne idée d'aller là où il le fallait en cherchahnt par vous mêmes des personnes qui sont dans le même cas que ovus. Mais que font les personnes qui n'ont pas internet, qui n'ont pas la présence d'esprit de faire eux mêmes leurs recherches, qui n'ont pas le courage de passer leur premier message sur un forum....
Eh oui, triste résultat d'une étude menée il y a quelques années (pas très loin en arrière ) : il faut 7 ans pour arriver au bon diagnostic....
7 ans pendant lesquels les parents sont culpabilisés, les enfants sujets aux moqueries, bref, 7 ans de souffrance dans l'ignorance
Je vous embrasse bien bien fort
ann

Bijoure à vous trois les dames
Je viens de découvrir cette discussion, et je vais la lire en même temps que j'y réponds (oui, J'Y réponds suis Lyonnais moi, j'T'y dis et j'T'y fais :P:P :P:P)
Oui, Line, Dieu merci que l'AFSGT existe, ainsi que d'autres Associations, sans elles, nous serions plus démunis que jamais d'aides et de solutions face à tous ces problèmes que nous posent toutes ces foutues maladies et handicaps, et ça va sans dire qu'il y en a tant un gros paquet !!!
Me concernant j'en profite pour adresser un énorme, mais vous ne pouvez pas imaginer si énorme MERCI à Annick, car c'est en TRES grande partie grâce à elle si j'ai tant avancé, si je suis comme je suis aujourd'hui, une vie si heureuse, ne manquant de rien, elle est toujours là pour moi, c'est comme une seconde maman, c'est elle qui m'a "sauvé" décembre dernier quand je ne cessais de "péter les plombs" à cause de ces foutues crises de rage à la niouke !!! Et qu'aujourd'hui je vis si bien la maladie en moi, ai mieux confiance en moi, vis mieux le regard des gens.... Ca me crée des tics quand on me regarde, mais les tics je m'en fous ça ne me dérange pas, et le regard des gens je le vis bien ... Enfin bref tout ça pour dire que tout ça c'est en grande partie grâce à Ann, je T'adore ma Chère Annick
C'est clair qu'il y a encore tant de chemin à faire, car attendre sept pu.... d'années pour un diag c'est encore bien trop ... Mais nous avançons, à petits pas mais nous avançons, sans reculer... je connais des gens qui ont été diagnostiqués rapidement, et pour qui on sait donc quoi faire !!!
C'est sûr que de se lancer à faire une recherche sur internet, risquer de découvrir, suite à ses recherches, que son enfant A une maladie, c'est dur à faire, ça fait peur et ça se comprend !!! Mais c'est tant bien mieux de poser un nom sur le(s) problème(s) de son gosse et non de rester dans l'inconnu, et je sais de quoi je parle, car depuis mes 18 ans où j'ai su que j'ai donc ce SGT, j'ai commencé à V.I.V.R.E. !!! Et ça fait trop du bien :D:D:sunny: !!!
Oui, Line, et je ne peux que confirmer que tous les médecins ne connaissent pas forcément TOUTES les maladies et pathologies qui peuvent exister... J'ai vécu mon enfance dans un petit village, avec une petite maison médicale avec trois principaux médecins généralistes... L'un deux était le mien... J'ai été diagnostiqué dans une ville plus loin que j'étais SGT, et quand j'ai annoncé à mon médecin généraliste "Docteur, j'ai le Syndrome Gilles de la Tourette", il m'a regardé l'air de dire "c'est quoi cette bestiole encore " !!! Alors je connais
Moi aussi je suis passé par des "spécialistes", qu'on appelle des psychologues (moi j'ai envie de dire des psyCONS) qui disaient à ma mère "votre gosse on peut rien faire pour lui, il s'amuse à faire son rigolo, c'est totalement volontaire, c'est pour se rendre intéressant, pour faire chier son monde, pour qu'on s'occupe de lui, se faire remarquer".... Et pire, certains qui se sont permis de dire à ma mère "c'est vous qui avez du mal l'éduquer pour être si impoli et agité comme il est" !!! Ces psys à la niouke je serai bien tentés de leur faire changer de métier, vendre des tomates au bord de la route ou balayeur de rues, ça serait peut-être mieux à la hauteur de leurs capacités, car, bref, je trouve tout ça simplement honteux, scandaleux !!! (ça fait du bien de pousser une petite gueulante ! )
Line dit :

Citation:

Comment peu t’on dire à une maman « votre fils n’est pas sgt, car lors de ma consultation il n’aurait eu de cesse de m’insulter » ??(Durée de la consultation un petit 15 mn), comment peut-on être neurologue sans savoir que l’insulte n’est pas une obligation dans le sgt ???Pour moi c’est limite faute professionnelle.

Clair que c'est grave de chez grave, abusé quoi, j'hallucine... Moi je vais lui en balancer des insultes à la figure à cet uluberlu et là croyez-moi ça sera bien V.O.L.O.N.T.A.I.R.E. :P:P
Line dit :

Citation:

me passe aussi par la tête que même si le sgt entre dans ma famille ça ne serra pas une catastrophe seulement un compagnon avec qui il faudra faire avec. Que c’est surtout mon fils qui va en souffrir le plus, que ce n’est pas mortel, et que nous ferrons tout pour que cela soit le moins pénible pour lui.

Oui, le SGT est "juste", j'ai envie de dire, un compagnon qui rend notre vie "différente", qui nous manipule un peu par moment comme un lutin, à nous faire faire des choses, gestes, paroles, que l'on ne veut pas, mais qui ne nous empêche pas de vivre ! Et oui, oh que l'on peut être heureux de n'être "QUE" touchés d'une maladie NON MORTELLE, qui ne tue personne et n'influence pas sur la santé physique (mais bien malheureusement sur la santé morale et psychologique du malade et des proches)....
Oui, on peut dire "merci" à ce SGT car c'est grâce à lui que nous nous connaissons, et nous sommes unis, nous nous aimons, nous allons de plus en plus formé un groupe d'amis inséparables et j'espère que nous vivrons dans l'avenir des moments forts, intenses, agréables et inoubliables tous, comme l'a été cette journée de rencontres avec Christine (voir autre message)...

Merci pour ce message d'espoir et de courage que Tu nous envoies Christine, notre Chère Jurassienne, accrochons, battons nous, ne baissons pas les bras, ça en vaut tant la peine, et à la fin ça va tant mieux :D:sunny: !!!

C'est fou ça, Ann, d'avoir à mettre tant de temps à leur faire capter ce qu'est le SGT dans la classe de Cécile, c'est pourtant si facile, merde, maladie des tics, neurologique, génétique, qui provoque des tics, mouvements involontaires ainsi que tics sonores incontrôlables, tocs, troubles du comportement, crises de rage, point barre, le principal est dit, on ne va pas en faire des tartines... C'est fou ça, grrrr parfois, vous n'avez pas eu l'impression de parler à un mur hein, tous ?
Si il faut prendre tant de temps à expliquer UNE maladie orpheline et qu'il en existe environ 8000 si ce n'est pas plus, hé bé on est dans une sacré merdouille, pas sortis de l'auberge
T'as vu Ann, c'est fou, hein ? Sur tous ces rigolos qui affirment s'y connaître, pffff !

Tu m'étonnes, Ann, que le SGT soit un parcours du combatant, c'est clair, sacré combat à mener pour se sortir de cette merdasse ( et si Tu lâches, Tu coules

Voilà, j'ai un peu répondu à toutes et exprimé aussi mon point de vue... Long message, STOOOOPPP , je file, gros bisous je vous adore,
Frédoux

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jeune de 21 ans qui veut changer les choses et les mentalités.
Le SGT doit être connu et accepté par tous !
2e forum : http://unmondedamour.forumactif.com