Bonjour, je suis mère d'un garçon de 8 ans qui est tourette, mais voila qu'il as des trouble du comportement très graves qui lui font avoir des expulsion des service de gardes, des camps de jour et même de l'école. Présentement il prend du Risperdal, et malgré tout ,il as des crises de colère très violente, il provoque beaucoup les personne en possition de pouvoir, ce qui lui enmène des problèmes. Comment je pourait l'aidez.

Bonsoir francine,

je lis seulement votre message.
Je suis annick , de l'AFSGT, association française du syndrome Giles de la Tourette.
Combien prend-t-il de risperdal? car vous pouvez l'augmenter tout doucement....généralement , en France, on en donne jusqu'à 10 mg par jour. Je crois que maintenant, c'est 12 mg / jour.
Il existe aussi sous forme injectable tous les 15 jours....

Je pense aussi qu'avec ces enfants, il faut positiver tous les ponts positifs et ne jamais parler des échecss qu'ils ont eus....
Quand il s'énerve, laissez le faire mais qu'il aille dans sa chambre.C'est là qu'il doit exploser....donnez lui un espace oiù exploser..;acheter lui par exemple un punching ball...(bien souvent d'ailleurs, ce sont els parents qui s'en servent, eux aussi)...et il revient ou vous le rejoignez quand i s'est calmé.
Insistez sur le fait que vous savez que ce n'est pas volontaire mais que vous êtes là pour l'aider, pour l'aimer

Autrement, à Saint Justine, il y a des spécialistes du SGT.
Renseignez vous aussi ou adhérez à l'AQST....allez sur leur site.
Maintenant, si vous vous sentez seule au Canada et si vous voulez un soutien avec des amies, il y a un site où parents et enfants se réunissent et où tout le monde vous donnera ses tuyaux : le nuage de Bri...
Là, vous pourrez avoir de l'aide.
En effet, ici, en France, nous n'avons pas les mêmes ressources que vous. Là bas, vous avez les Docteurs Chouisnard et Rubin, Lussier, qui sont supers.
Tapez également Jolicoeur sur internet ainsi que Lussier....vous aurez tout un tas de renseignements..

Voilà, même avec du retard, excusez m'en, j'espère avoir pu vous aider.*
Amicalement et n'hésitez pas à revenir ici
ann

Merci Beaucoup de votre réponse, j'ai été sur le nuages de BRI, c'est vraiment très bien, et plein de renseignement, merci encore!

Bonjour Francine et soyez la bienvenue sur les forums de Tourettes Rencontres... On va dire que Ann est la "mine d'information" de l'Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette, elle en connaît un rayon sur la maladie, et j'espère que tout ce qu'elle a pu vous écrire vous apportera des solutions Pour ma part je ne peux vous apporter plus lol....
@ très bientôt j'espère au plaisir de vous lire
Frédéric.

Bonjour Francine (et à tous)!

Voilà la première fois que j'écris sur un forum de problèmes personnels, familiaux, etc. Mon fils de 8 ans vient d'être "diagnostiqué" Tourette en juillet dernier. Après lectures sur le sujet (dont les documents sur internet de Francine Lussier, "Les manies de Maude" de Jean Gervais, etc.), je vois que ce syndrome est selon moi très complexe. En ce moment, je dirais que la famille est très ébranlée avec toutes les crises. Nous rencontrons le pédiâtre mercredi cette semaine afin d'avoir rendez-vous avec l'équipe du SGT à Sainte-Justine. J'espère de tout mon coeur pouvoir avoir de l'aide car moi je me sens vraiment très très fatiguée.

Depuis l'âge de 3 ans que Louis-Philippe s'est mis à faire des colères pour "rien" (!). Déjà à cet âge, il nous a démontré sa très grande force en projetant un peu tout ce qu'il y avait dans sa chambre contre les murs, incluant les tiroirs de son bureau, ainsi qu'en cassant tout le contour de la porte à force de la fermer fort.... À la maternelle, il était plutôt gênée et jusqu'à aujourd'hui ne participe à rien qui ressemble à chansons, comptines, pièces théâtrales dans la classe. Il n'a tellement pas confiance en lui... Cela je le comprends

Avec les amis? Il y a souvent des chicanes, il "pogne" les nerfs, entre à la maison et crie à l'injustice, se fâche et pleure. Lorsqu'il joue avec un ami qu'il "admire" (il admire tous les jeunes plus vieux que lui, et copie leur gestuelle, leur façon de se tenir, etc...), et bien au bout d'un certain temps, il fait des niaiseries et devient "bizarre" aux yeux de tous. Il est Tourette avec hyperactivité-impulsivité. Ça finit par exploser parce que je dois intervenir... J'essaie toujours d'être le plus calme possible mais on dirait qu'il ne m'entend plus. Il me regarde et devient comme quelqu'un d'autre. Finalement, l'ami s'en va et la crise/rage explose. Ah! l'été c'est gênant pas à peu près

Apres toutes mes lectures, je crois bien qu'effectivement il a le SGT mais je ne suis pas arrivée à l'expliquer à l'entourage. Je ne vois presque plus mes amies, je me suis éloignée fatiguée d'être tellement fatiguée. Aujourd'hui je me vide le coeur auprès de vous car je sais que vous comprenez ce que je vis. Je suis arrivée en larme à mon ordi et là ça va mieux. Depuis quelques temps, je me dis qu'il me faudra des médicaments pour passer à travers car je suis épuisée.

J'ai oublié de mentionner que le gêne du SGT vient de moi Eh oui! Et de ma mère. J'ai eu des tics (yeux) de 9 à 11 ans, selon mes souvenirs. J'ai pris des médicaments et beaucoup de poids aussi. Ma mère dit que c'était des vitamines mais moi je me rappelle les visites chez le médecin et la boîte de pilules qui venait de la pharmacie, et qui était à mon nom.

Je vais m'arrêter ici. Je reviendrai vous lire. Je suis vraiment heureuse qu'un tel forum existe, incluant une partie pour les gens du Québec.

Merci!

Céline

bonjour Céline,

Je usis de France mais les forums concernant le SGT sont francophones.
Il existe un site de parents et patients Tourette au Canada, où je participe également, le nuage de Bri..mais reste ici ausi.....
En effet, ton fils semble bien souffrir du SGT avec crises de rage et impulsivité comme tu as su si bien le diagnostiquer toi même.
Le Rv à l'hôpital Sainte Justine te donnera enfin le diagnostic et le traitement adéquat. Je te préciserai que C'est L'Hopital dans lequel il faut aller.
Les amis canadiens te donneront plus de précision si nécessaire.

Autrement, je pense que pour toi, pendant ton enfance, ils s'agissait plutôt de tics transitoires de l'enfance qui disparaissent en général avec l'âge....c'est là qu'il faut savoir faire le distingo maiss cela ne veut pas dire non plus qu'il ne s'agisse pas du SGT, qui se serait autocalmer si je peux dire.

Le Risperdal semble bien indiqué pour calmer son impulsivité et ses crises de rage;..enfin, je te dis cela mais ne suis pas médecin. Enfin, pour l'hyperactivité, il existe le Concerta qui améliore également la concentration.
Le fait qu'il copie les gestes des autres s'appelle de la stéréotypie...

Enfin, fais nous savoir quelles conclusions tu auras obtenues suite au RV et ous pourons en discuter.
Nous pourrons t'aider;
Il faut surtout valoriser ton fils à savoir ne pas parler des choses où il a échoué et insister sur ce qu'il réusist à faire.Il y a toujours un truc positif à retirer de n'importe quelle situation. Ainsi, il reprendra confiance en lui.
Bien lui dire aussi que le SGT, ces crises de rage, ces explosions, et le fait qu'il pleure à leur suite est tout à fait normal et que tu sais très bien que tout cela n'est pas de sa faute...entoure le de tout ton amour;
Tu n'aimes pas le SGT mais tu aimes Louis Philippe.....même avec le SGT...
Il n'est pas SGT, il est Louis Philippe...

Maintenant, ma pauvre, tu serais bien l'une des rares à ne pas être aidée médicalement par un antidépresseur ou un anxiolytique....je sais, étant moi même maman de 2 filles SGT combien certains passages sont durs à vivre et le mieux dans ces cas là, c'est de s'isoler un moement pour reprendre notre souffle et notre calme
Je t'embrasse bien fort et surement sur d'autres forums....
Ann

Bonjour Céline, soyez la bienvenue sur ce forum, vous êtes tombé sur l'un des bons endroits en ce qui concerne le SGT... Peut-être Ann peux-Tu donner l'adresse du site du nuage de Bri au Canada / Québec, et je le mets dans la section "Emissions, reportages, sites, forums, articles de presse, actualités liés au SGT" ou Tu peux le faire aussi, si Tu veux
Personnellement je ne suis jamais allé sur le nuage de Bri, enfin juste jeté un coup d'oeil une fois ou deux, mais n'ai jamais écrit sur le forum... Ann, elle, connaît bien le monde de là-bas
Il est vrai que j'ai eu l'idée de proposer un site de rencontres et d'échanges pour Tourettes ou personnes atteintes de tout autre handicap, mais en matière de conseil, d'aides... je ne brillerai pas de ce côté... heureusement que Ann et les autres sont là... je m'en tire bien
Au fait je ne me suis pas présenté, Frédéric, France, Lyon, 20 ans 1/2 et SGT...
J'espère que vous nous direz très bientôt ce qu'a donné le RDV avec le pédiatre ce mercredi.... Mais pour ce qui est de l'aide pour vous dans votre lieu d'habitation, vous avez bien sûr ce forum, mais surtout le nuage de Bri au Canada... où vous trouvez plein de monde SGT ou concernés par le SGT... et vous serez comprise, acceptée, entourée, aidée... ils ne vous lâcheront pas et seront près de vous !!! Mais ne baissez pas les bras, je sais, c'est facile à dire mais moins facile à faire... mais il faut persister... Vous n'êtes pas seule, nous sommes là, n'hésitez pas à venir nous voir si vous en avez besoin, vous confier, verser vos larmes et vos malheurs, vos soucis dans ce forum si cela peut vous aider et nous pourront vous écouter, vous soutenir, vous réconforter, vous aider !!!
Toute mon amitié et soutien et j'espère à très bientôt de vous relire !
Frédéric alias Frédoux.

Bonjour Ann et Frédéric

Eh bien me revoici; après presque un an!

Après avoir rencontré une neuropsychologue extra, son pédiatre et maintenant suivi en pédopsychiatrie, eh bien je sais maintenant qu'il a un SGT assez sévère (tics en progression, TDAH important).

Il prend des médicaments depuis plusieurs mois (octobre 2005 approx.):
- Adderall XR 10mg depuis 3 jours; sera réajusté doucement
(avant il avait Concerta 54 mg: pas assez satisfaisant)
- Risperdal 2,5 mg par jour
- Novo-Citalopram 30 mg par jour

Maintenant, je dois surveiller de près l'école quant aux services émis pour mon fils. L'école mentionne qu'il n'a pas besoin d'orthopédagogie car il a fait des progrès (c'est certain, il est plus calme maintenant et le professeur mentionne qu'elle aimerait bien avoir des garçons comme lui dans sa classe!!!)... Par contre, il a beaucoup de difficultés à suivre, il a de plus en plus de manies (il écrit, efface, réécrit; place, déplace....). Il a un trouble d'attention assez élevé. La pédopsychiatre est fachée quant aux agissements de l'école (et de la plupart des écoles). Ils ont des budgets et tout est question de budget à respecter. Il ne faut pas mettre des notes trop basses, selon elle, car l'école se verrait obliger de fournir plus de ressources telles l'orthopédagie et/ou des classes pour les jeunes en difficultés d'apprentissage... etc. (je sais aussi, étant sur le Conseil d'établissement de l'école!).

J'ai lu a peu près tout ce qu'il y a à lire! Et avec l'aide de la pédopsychiatre, on développe des petits trucs afin de lui permettre une certaine autonomie pour augmenter son estime de soi... Elle nous ramène à l'ordre quant à nos attentes ou exigences quelques fois!

J'aime mon fils, je ne l'échangerais jamais. Je suis à la maison, ne travaille pas à l'extérieur (juste le vendredi soir). Je n'en suis pas capable: trop épuisée.

Je fais de la peinture sur bois depuis 3 ans, j'adore et cela me relaxe. J'adore la musique aussi, en écoute et fais de la relaxation. Ça va mieux maintenant.

Ce que je trouve difficile est avec les gens qui nous entourent. Faut-il dire, expliquer? Trouver le bon moment. Les gens sont très pressés et ne sont pas tous réceptifs! En tout cas, je fais ce que je peux.

Voilà ce qui en est; je voulais vous donner des nouvelles. En fait, Frédoux, j'ai vu que tu étais dans le journal le l'Association (ASGT). Je fais partie maintenant de cette association et reçois les documents qui me sont extrèmement précieux.

Je vous souhaite une belle journée.

Au revoir (ici il ne fait pas soleil du tout, c'est la pluie depuis des jours!).

Bonjour Céline et je crois que je peux vous souhaiter la re-bienvenue sur notre forum !!!
Merci beaucoup de nous donner de vos nouvelles, mais avant de vous répondre toute autre chose, j'aimerai vous apprendre que ce forum ne fonctionne pas, personne ou presque n'y vient, n'y écrit, n'y participe... Echec depuis le début, et je propose aux quelques membres qui postent de se rendre sur mon autre forum de discussion générale, "Un Monde Meilleur, Un Monde d'Amour" à l'adresse suivante : http://unmondedamour.forumactif.com ... Il y a une très bonne activité régulière, très quotidienne de la part de beaucoup de membres, et beaucoup de rubriques diverses et riches y sont proposées, dont trois rubriques qui sont le handicap / maladie - les traitements et médecines - l'Amour et l'Amitié en ayant un handicap / maladie...
Vous serez bien mieux lue par plus de personnes et surtout vous recevrez plus d'une réponse !!! Les 25 membres qui y figurent sont tous actifs...

Ca a dû être un souladement d'apprendre le diagnostique pour votre Fiston, dur mais soulageant non ? Ca a été mon cas, mon sentiment ! Enfin je sais ce que j'ai et je ne suis pas con, fou, attardé et ne fais pas mon cinéma comme tant de gens laissaient entendre !!! ...

Le Risperdal je connais bien, j'en prends 2 mg par jour... En revanche les autres je n'en ai jamais pris et d'ailleurs je n'ai jamais entendu leurs noms ...

Côté de l'éducation, c'est encore une autre paire de manche ... Ils faut déjà que les profs COMPRENNENT bien VRAIMENT ce qu'est le SGT...
Deuxièmement qu'ils puissent expliquer aux camarades de votre fils la maladie pour que les autres camarades l'acceptent bien, si ce n'est pas déjà le cas (et ce qui est souvent le cas, le rejet, la mise à part...).
Troisièment que l'école soit consciente de la situation complexe dans laquelle vous pouvez être et votre fils aussi et doit vous accorder toute aide qui ne pourrai être que bénéfique pour Fiston... Auxiliaire de Vie, soutien scolaire après la classe, cours polycopiés si problèmes de prise de notes etc... Plein de mesures même très simples et rapides peuvent être mises en place pour aider le SGT à évoluer au mieux dans ses études...

C'est magnifique que le prof de votre Fils dise cela, qu'il aimerai bien avoir des garçons comme lui dans la classe... Que ça me fait un peu regretter mon passé en lisant ça, moi qui a été presque tous les ans pour l'école primaire et le collège rejeté non seulement par mes camarades qui m'insultaient et me battaient, mais aussi par les maîtres et profs qui arrivaient à me mettre dans le couloir avec des lignes à copier dès que j'embettais la classe avec mes tics vocaux, ce qui étaient bien sûr involontaire de ma part, nous le savons tous bien ici, mais comment aurai-je pu faire moi, si petit, et sachant que de mes 7 à 18 ans on n'a pas eu une seule idée du mal qui me touchait vraiment, ce foutu SGT !!! B.R.A.V.O. (PS au fait oui je ne sais pas comment vous dites au Québec mais en France on dit SGT pou Syndrome de Gilles de la Tourette)...

Je pense que c'est un bon plan d'offrir une meilleure autonomie à votre Fils pour qu'il ait une meilleure CONFIANCE en lui car justement la CONFIANCE JOUE ENORMEMENT sur l'attitude, le moral, la nervosité et le stress du jeune malade SGT... Un gamin très nerveux, anxieux, sans cesse doutant de lui, sans confiance ni estime de lui-même fait souvent des crises de tics, de paniques, de rage, de larmes, de nerfs etc... Et je sais de quoi je parle !!! Depuis ces deux dernières grandes années où j'ai mis le SGT à Terre et que c'est moi qui lui ai enfin dit que j'étais le CHEF, que j'ai pris donc de l'assurance, de l'estime et de la confiance en moi, oh ! Je ne peux pas décrire à quel point ça a changé ma Vie !!! En fait... CA L'A TOTALEMENT CHANGEE !!! C'est comme ça que j'ai appris à me battre, à ne plu me faire marcher sur les pieds, et que j'ai pris mon indépendance, ma Vie... que je gère... D'abord passé en colocation puis depuis décembre 2005 j'ai enfin MON studio, MON chez-moi ... Ca aussi l'indépendance comme l'autonomie ça nous donne confiance en soi, voir qu'on ne dépend de personne même malade et "handicapé"... !

Je comprends votre absence de travail toute la semaine : j'imagine que ça doit demander une certaine force de gérer un fils SGT matin midi et soir !!! Patience, plus il grandira plus ça ira mieux, il s'habituera de mieux en mieux à sa maladie car il a la chance de savoir, JEUNE, ce qu'il a, chance que je n'ai malheureusement pas eue... ... Alors il va pouvoir apprendre à grandir AVEC sa maladie et en même temps SANS, dresser ce SGT pour vivre la Vie qu'il mérite : une vie COMME TOUT LE MONDE !!! !
Le plus important est qu'il puisse régner la meilleur ambiance et moral possibles à la maison et que vous ayez de quoi vivre bien sûr, je parle financièrement et matériellement !!!

Que faut-il faire envers autrui ? Expliquer ou ne rien faire ??? Moi perso, je vous répondrai qu'il ne sert à rien de se poser la question... On le voit au regard si les gens :
- Regarde le maladie comme une bête de cirque, voire leur adresse des moqueries, pour ceux-là pas la peine d'engager un discours qui n'en vaut pas la peine ;
- Soit des gens qui ont plutôt un regard curieux, questionné, chercheur... A ceux là vous pouvez expliquer vous ou votre fils "c'est ma maladie, j'ai la maladie des tics"... Généralement tout le monde sait ce qu'est un tic, à la base, mouvement involontaire, point barre... "Ah ok ce gosse a la maladie des tics, d'où ses mouvements involontaire, à part ça c'est un enfant comme un autre" et basta... Après oui pour les gens qui voudraient s'intéresser d'avantage, bien sûr qu'on peut engager un dialogue très intéressant, divertissant et cultivant, comme ça m'est souvent arrivé lors de mes longs voyages en train ou bus...

Mais comment ça il y a quelque chose sur moi dans le journal de l'AQST ??? Je ne comprends pas, il s'agit de quoi ???
Peut-être mon témoignage, mais il ne me semble pas les avoir contacté pour... Si vous pouviez me dire de quoi il s'agit ou m'envoyer une photo ou un scan par mail adminmondamour1@neuf.fr du document en question ??? Merci à vous !!!

Je vous laisse, je continue ma rapide ronde sur mon autre forum et je vais aller dormir ensuite ...

Au grand plaisir j'espère de lire très bientôt de vos nouvelles,
Cordialement,
Frédoux ...