Mardi 27
Bonsoir à Tous
Ca ne va plus.......Voilà, j'ai demandé en début de semaine à ce que Cécile soit reconnue handicapée à 80% et maintenant, on envisage une hospitalisation. Personne ne veut l'hospitalisation chez Agid à part Cécile qui n'en peut plus, qui en a parlé à son ami dans la journée (qui me l'a dit sur le quai de la gare car il repartait pour Lyon), qu'elle en avait parlé à son papa le midi et à moi le soir en rentrant. Pendant mon absence, elle avait tapé les murs à en faire vibrer la maison (3 étages tout de même), hurlé à pleins poumons, pour s'écrouler ensuite en une sorte de crise de nerfs et en me disant qu'elle voulait en finir avec le SGT, qu'elle en avait marre et qu'elle voulait se faire hospitaliser.
Là, je ne vois pour notre cas qu'Agid....mais je n'ai rien fait encore (à part pleurer et me traîner toute la journée)...il faut que j'accuse le coup.
Il va falloir que je contacte son neuro sur Dijon pour voir si lui pourra en venir à bout en l'hospitalisant sur Dijon, demander à son ex neuro les traitements qu'elle a eus auparavant, idem pour le neuro actuel, qu'il fasse un fax à Agid conjointement à un message que j'enverrai à la présidente de l'AFSGT qui contactera à son tour Agid pour obtenir une place ou du moins un RV.
Je sais bien renseigner les autres, je vois les traitements qui pourraient leur aller, j'ai réussi à stabiliser ma grande mais là, je me sens impuissante.Ce sont des tics violents, des crises de rage où elle s'automutile, où seuls la tête et les pieds touchent le lit puis crise larmes avec parfois crise de nerfs et épuissée, elle est au repos après.
Elle étudie à domicile par le CNED. Nous avons reçu les premiers volumes pour ses études et j'ai pensé qu'en s'avançant, qu'en se concentrant, sur les matières esthétiques par exemple qu'elle adore, les tics diminueraient mais non, ce sont les livres qui se trouvent déchirés par les tics, qui volent dans la pièce....Quand j'aurai digéré tout cela, carte d'handicapé que j'ai démarrée lundi et projet d'hospitalisation future, je me lancerai dans cette nouvelle épreuve.
Voilà donc les dernières nouvelles. Maintenant, du courage pour écrire ou téléphoner et la machine sera en route...
Voilà où j'en suis maintenant...lessivée. J'ai déjà persu 12 kgs à la suite de la mort de mon père en avril, je sens que je ne suis pas prête à les reprendre ...enfin, super pour la ligne.
Mais je me dis aussi que cette hospitalisation sera peut être la super bonne ligne droite à affronter avec des résultats au bout.......
Grosses bises
Annick

Mercredi 28
Coup de théâtre hier à20h15.
Le neurologue qui suit Cécile remplissait les dossiers pour sa carte d’handicapée.
Il l’a met même en station debout pénible ; J’en ai profité pour lui parler de l’état de Cécile, s’il pensait pouvoir l’hospitaliser et la traiter dans son établissement sur Dijon. Réponse : Non, car il faut qu’elle soit observée, suivie et lui ne fait que des visites tous les jours. Il est préférable qu’elle aille chez Agid à Paris ; D’ailleurs, il le connaît bien et va ce weekend end à un colloque où va également Agid et il lui parlera de Cécile….cela risque d’aller vite…
Voilà les dernières nouvelles.

Bises à tous
Annick

Ann bisous, je suis vraiment désolée que Cécile n'aille pas bien en ce moment, que de soucis tu as et que de soufrances pour Cécile.

Finalement les choses se sont arrangées pour son suivi, j'en suis contente, une petite douceur dans tout ce stress, j'espere que les choses vont aller en s'apaisant pour Cécile et toi. Je te fait un gros bisous pleins d'amitié, en esperant de tout mon coeur que tout ce mette vite en place sans tracas suplementaire pour toi et les tients.

Devant tout le monde, j'envoie plein de courage et de soutien à ma Chérie d'Amour (Cécile), qu'elle sache que je ferai tout ce qui est dans mes pouvoir d'être humain pour l'aider au mieux, et que lors de son hospitalisation (dont ne nous connaissons pas encore la date...) je serai près d'elle à Paris au maximum que je pourrai en fonction de mes moyens car Paris, TGV + se loger, c'est très cher, et avec 700 € par mois... J'essaierai de voir avec Toi Ann si on peut trouver un arrangement et partager quelque pour que je n'ai pas un prix trop élever à payer (donc vous l'aurez bien compris, Ann est ma "future belle-mère" on va dire ça comme ça :P:P et on s'adore tous les deux et nous nous connaissons très bien, non mais je précise pour ceux qui ne le sauraient pas
Bises à tous et Ann, quand Tu le veux / peux n'hésites pas à nous mettre au courant de l'évolution des choses, je T'adore, et Ta fille je l'aime trop !
Gros bisous

C'est beau l'amour. Moi aussi Ann j'espere que Céline va bien et donne des nouvelles.
Grosse bise,

Céline ? Tu veux dire Cécile ???
Gros bisous Chère Line

mdr oui tu as bien compris Cécile, Céline est une collégue de travail, j'ai fait un échange, moi aussi suis trés trés tête en l'air.
Bisous

:P:P
Bises

Bonjour à tous,

Hier, nous sommes allées voir AGID. Cécile était en super crise donc une journée d'exploration fonctionnelle avec scannert prise de sang, Hartman, Worbe, etc....
Il a été très intéressé de savoir que mon autre fille avait le SGT.Ainsi que des tocs et es tics dans ma famille.....
Suite à cette exploration, à cette journée, dans les 3 semaines à venir, nous verrons; En fait, il nous a parlé qu'elle serait bonne pour le SPI ......mais pour le moment, il y en a 16 en liste d'attente.......

Bon, RV super, Journée 'exploration sans problème, et tout le reste mais SPI, ça, on ne s'y attendait pas.......et en vérité, moi, ça me colle les jetons lol Je ne pensais pas qu'elle en était à ce stade;

Merci pour votre soutien...un immense merci

Je vous embrasse tous

Bijoure Ann
Je T'ai répondu par mail à ce même message...
Je vais aussi Te répondre bien sûr sur ce forum
Je pense que cette journée, hier à Paris, n'a pu être que riche de choses, et qu'elle va être la source de pas mal de choses...
Déjà cette journée dans trois semaines à Paris avec examens à fond comme Tu m'avais dit, si j'ai bien compris ???
SPI, c'est la SCP ? Stimulation Cérébrale Profonde ? Implantation d'électrodes sur deux zones du cerveau ???
Tu sais moi ça me fait peur ! J'ai peur, à cause de ce risque mortel 3 % qu'on m'a dit quand on m'a parlé de ce procédé à l'hôpital neurologique de Lyon quand j'ai fait ma journée de questionnaires SGT début juin 2005... Cécile est ma Chérie, si je la perds, c'est ma vie que je perds, car Cécile est ma vie, je veux que Tu le saches !!!
3 % c'est un petit risque certes, très petit, mais il est quand même là, c'est ça qui me fait peur !!! Parfois on peut être LA personne qui peut être touchée sur les 999 autres qui n'auront rien !!! J'ai très peur Ann de lire ça + Ton mail !!!
J'aimerai qu'avant la SCP, qu'ils fassent le maximum à l'hôpital pour éviter d'en arriver jusque là, de tenter de trouver un bon traîtement, ou autre chose MER** je ne sais pas moi ça me fait paniquer !!!

Je compte, NOUS comptons vraiment sur Toi pour nous tenir au courant de la suite des événements ici, sur ce forum !!!

Je T'embrasse bien fort et Tu sais que de ma part, mon soutien est plus que normal, évident, étant fou amoureux de Ta fille, qui, j'espère vraiment, sera la Femme de ma Vie !!!

Je T'embrasse très fort, et bisous à vous tous,
Frédoux

Merci frédoux,

Bien sûr, quand on fait quelque chose de médical, ) lus forte raison chirurgical, il n'y a jamais de risque zéro. Mais tu as vu la jeune femme à L'AG, comme elle est bien, comme elle vit bien.

Alors, moi non plus, je ne ocnnaissais pas la SPI et encore, j'ai cherché en vitesse hier sur internet : Voici pour l'instant ce que j'ai trouvé :

3 · La neurolyse chimique
Par l'injection d'alcool (alcoolisation) ou d'anesthésiques à longue durée d'action (MARCAINE) dans le tronc du nerf ou point moteur. Ce traitement a bénéficié de la précision des techniques d'anesthésie locorégionales. La neurolyse entraîne une diminution de la spasticité sans altération de la commande volontaire.
Très utile pour aider la rééducation, en particulier dans le pied varus équin spastique réductible (neurolyse SPI), son emploi est malheureusement limité par son effet inconstant et transitoire et par le caractère souvent douloureux de l'injection limitant la fréquence de renouvellement.

7 · Les techniques neurochirurgicales
Ces techniques connaissent récemment un nouvel essor grâce à la plus grande sélectivité permise par les progrès de la micro-chirurgie et de la neuro-stimulation per-opératoire. Si le but est toujours de diminuer la spasticité nocive en conservant la force musculaire, les niveaux d'intervention de la neurochirurgie sont variés.
a - Les neurotomies fasciculaires sélectives microechirurgckcales
Effectuées localement sur certains nerfs ; périphériques (essentiellement SPI et nerf ; obturateur) en fonction du schéma spastique à réduire, les nouvelles techniques à permettent une sélectivité parfaite dans le choix et la quantité de fascicules nerveux à réséquer.

Bon, si tu ne ocmprends rien, pas grave;..moi, pour le moement, guère plus..je n'ai trouvé cela qu'hier soir, crevée tout de même par 7 heures de route en ambulance , assise sur un siège , qui suivait les mouvements de l'ambulance (mal fixé?), à côté de Cécile en super crise

Avec ça.....c'et tout ce que j'ai lu pour le moment.donc ce n'et pas la SCP mais cela doit y ressembler; Je sais qu'elle aura un genre de pile ou je ne sais quoi vers la clavicule,comme un pace maker pour le coeur).

Beaucoup de jeunes veulent se démarquer...Vous, vous vous démarquez assez déjà et involontairement et n'espérer qu'une chose, entrer dans les "normes", avoir une vie normale; Si les médocs ne marchent pas, c'est la seule solution.Autrement, son avenir seraje ne sais où, seule,, isolée, avec es crises non gérables.

Ce sera comme les parkinsoniens qui se font opérer à tout va....combien meurent? surement aucun.

maintenant, les neurochirurgiens, et celui qui opère les SGT est un as, sont déjà super expérimentés et vant qu'ils ne touchent un être humain, ils ont l'obligation de s'entraîner sur des singes (cerveaux identiques) pendant 7 longues années.

De tous ceux qui n'ont pas été opérés, nous ne connaissons aucun pb.

Autre chose, le risque est seulement qu'un viseau soit "perforé". Or, l'opération se fait avec imagerie cérébrale donc ils savent très bien où ils vont et il y a otute une équipe autour.Donc si hémorragie légère il y a, elle sera tout de suite stoppée et résorbée; Regarde, moi, j'en ai fait 2 dont une sévère.....tu connais les restes que j'en ai...un perte e sensibilité au nieau de la force du bras gauche.....parce ue j'ai attendu et que cela s'est passé la nuit......

Alors,mon Frédoux, tu te prendras le temps nécesaire, on se trouvera une formule 1 (je parle de l'hôtel) et nous serons ensemble le plus proches d'elle....tous les 2.

Tu sais, frédoux, ça m'a fichu un sacré coup moi aussi .......alors,je suis très limite en ce moment .....j'essaie de rassurer Cécile un max; il ne faut pas qu'on se montre inquiets pour la rassurer, elle.
Je vais repartir avec elle sur Paris, et repartir, et rester, et repartir.......
Une belle époque qui s'annonce encore......partagée entre le reste de ma famille et elle...cela ne ea facile pour personne.

mais après, ne veus-tu pas aller au resto, au ciné (peu morte le choix des films), te promener, vivre une vie normale avec elle,???
Alors, faisons ce que les gens qui savent nous disent......maintenant, elle est la patiente d'Agid.On laisse les spécialistes faire....et e sera fait au mieux, je le sais, je les connais, je vis d'asez près tout ce qui se passe pour savoir qu'ils ne font pas d'âneries.

Et puis, il y ura cette journée qui ne sera pas comme celle que tu as faite : prise de sang, scanner, bilan musculaire et neurologique etc....et ensuite, ils se concertront et prendront alors leur décision. Alors, fais comme moi, attends....il n'y a que ça à faire, sans s'inquiéter autrement, notre vie sera invivable, pour tous.

je t'embrase tendrment
maman bis

Merci pour Ta rapide réponse Ann...
Bon si j'ai bien compris il n'y a pas que la SCP, la SPI est encore autre chose, et il existe également d'autres procédés donc ??? Que l'on tente SVP le procédé le moins dangereux, je tiens tant à ma Cécilou !!!

Citation:

Autrement, son avenir seraje ne sais où, seule,, isolée, avec es crises non gérables.

en parlant de Cécile ?
Non, celle ne serai jamais seule, je serai toujours à l'aimer, à l'aider, à me battre à ses côtés, à lui être fidèle, jusqu'à la mort mon Amour Tu le sais !!! M'en tape de Ton SGT, c'est Ton coeur que j'aime !!!

Les pauvre singes .............

Tu me rassures Ann... Il est vrai qu'on a tellement de technologie... Ils voient carrément où ils sont dans le cerveau par imagerie ??? C'est super alors... Je leur fait confiance, mais il y a ce MAIS.......

Oki Ann, mais non oublie le Forumule 1... J'ai encore eu Ma*** la maman à Ju**** hier soir, elle nous accueille chez-elle sans problème, je T'ai envoyé son numéro de fixe par SMS, Tu l'as perdu ? Tu le veux par mail ???

C'est sûr !!! En ce moment, notre comportement, notre apparence, notre moral, force, peut affecter Cécile, il faut qu'on reste forts et à l'apparence d'acier envers elle, mais je T'avoue que c'est très dur (crises de rages fréquentes ces derniers temps )

C'est sûr que ça ne va pas être une période facile pendant l'hospitalisation de Cécilou à Paris, les allers-retours... Mais si on veut vivre bien mieux tous ensembles ensuite... N'est-ce pas le prix à payer ???

Oh que oui je rêve de faire des sorties avec ma magnifique et jolie dulcinée, ciné (à la limite m'en fou du film, tant que je peux le regarder tête contre son épaule, main dans la main), le resto, les ballades, sans qu'elle m'arrache le bras lol et qu'elle saute et crie à tue-tête..... Je T'avoue que dans un PETIT resto c'est difficile à gérer autant pour elle que pour nous à côté d'elle....
Une vie normale.... J'ai réussi à en avoir une moi... Alors je ferai tout ce que je peux pour qu'elle en ai une aussi, my Love !!!

On compte sur vous Messieurs les spécialistes, maintenant que Cécile va être entre vos mains !!! Sachez qu'elle a un Chéri pour qui elle est la Femme de Sa Vie, et une Famille pour qui elle est TOUT !!!

En attente quoi ? Que dire d'autre ? Affaire à suivre....... Mais ça me stresse tout ça, je n'attends que ça : un mail ou message ici avec des infos supplémentaires sur la suite !!!

Gros bisous Ann (et ma Cécilou), je vous aime à mort, Frédoux

PS Ann, Tu ne connaitrais pas un moyen de faire connaître mon forum à tous les membres de l'AFSGT ou à un maximum de gens afin que ce forum devienne, comme Tu le disais, un genre d'annuaire des SGT sur le net ????
Bisous, Frédoux

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jeune de 21 ans qui veut changer les choses et les mentalités.
Le SGT doit être connu et accepté par tous !
2e forum : http://unmondedamour.forumactif.com