Bonjour,

J'ai 30 ans et mon fils, atteint du SGT a 9 ans .
J'habite Arlon et suis vraiment désemparée face à la solitude face à cette maladie et l'ignorance des autres.
A bientôt

Bonjour Dass,

Contente de faire ta connaissance via le net.

Je suis Belge et suis responsable d'un Groupe d'Entraide du SGT.

Voici l'adresse du site belge : http://home.tiscali.be/atef0005/
et du forum belge : http://tourette.forumactif.com

Moi j'ai 34 ans, suis tourette moi même, ainsi que ma fille de 9 ans. J'ai également une fille de 6 ans qui souffre de TDA/H.

A bientôt, ici ou ailleurs.

Juval

Bonjour Dass, bienvenue sur les forums de Tourettes Rencontres...
Je m'appelle Frédéric, 20 ans 1/2, habitant à Lyon en France et je suis SGT depuis l'âge de 7-8 ans...
Je suis heureux de voir que notre chère Juval vous a très rapidement répondue. Je vous conseille vraiment d'aller voir son site et son forum d'entraide du SGT, très bien faits
Passant ici, je suis maintenant sûr que vous trouverez des personnes avec qui converser, partager, et qui pourront vous aider , vous êtes tombée au bon endroit.... J'espère égament que vous pourrez lier amitié avec d'autres personnes touchées ou concernées par le SGT et pourquoi pas des rencontres ?
Pourquoi pas nous en dire un peu plus sur vous et/ou votre enfant, afin de connaître un peu votre situation, ce qui permettra aux autres membres de mieux vous répondre, peut-être....
A très bientôt j'espère.
Frédéric alis Frédoux

Voir mon précédent message, celui-ci est une suite...
Dass, je vous propose de parcourir les rubriques des sites sur le forum, afin éventuellement de trouver un site qui vous apprendra ce que vous désirez savoir....
Cordialement, Frédéric

Bonjour!
Merci pour vos réponses!
Je m'appelle Séverine, j'ai 30 ans, j'ai 3 enfants : Valentin, 9 ans, Magdaléna, 10 ans et Amy, 18 mois.
valentin est un garçon adorable, très gentil et serviable.
Il est également très sociable malgré ce SGT.
Il travaille bien à l'école malgré les gros efforts de concentration qu'il doit faire.
Il n'est pas turbulent mais à de nombreux tics qui parfois l'handicap : il cligne des yeux et se prend un mur,râte une marche,....il est d'une distraction incroyable dans le domaine psychomoteur depuis tout petit.
Il est passé du toussotement au mouvement de tête ou d'épaule, du reniflement aux crispassuons des bras,.....
Je suis allée à ses 6 ans aux urgences après avoir constaté un reniflement continu et interminable. On m'a conseillé un bain et du lait chaud....
Par la suite, je me suis renseignée sur la possibilité du trouble qu'il s'agissait.
Je suis allée voir un neuropédiatre mais n'a pas prescrit de traitement....elle n'avait d'ailleurs pas prononcé ces terribles mots SGT.
1 an plus tard, les tics se mélangeant et s'accentuant, je suis allée dans un hôpital universitaire ou le NP m'a confirmé ce que je pensais.
Il lui a prescrit du Risperdal à 0,5 ou 0,75 mg par jour.
Cela ne lui fait que très peu d'effet.
Voilà où j'en suis.
je ne sais plus vers qui me retourner entre les médecin qui ne savent pas très bien, les gens qui ne comprennent rien et le regard de certains, surtout des adultes sur mon fils....
Merci d'être là

Séverine

Enchanté Séverine et encore une fois, maintenant que l'on vous connaît un peu mieux, soyez la bienvenue sur notre forum
Merci de nous en avoir appris un peu plus sur vous
Je viens de communiquer votre message à une personne que je connais très bien et qui a de nombreuses connaissances en matière de SGT... Elle est la documentaliste de l'Association Française Syndrome Gilles de la Tourette, si ce n'est pas déjà fait, je vous conseille d'aller voir leur site http://www.france-tourette.org/ vous trouverez un tas d'explications, de tuyaux, d'aides, et également leur forum de discussion où vous pourrez vous exprimer librement et où des personnes connaisseuses en la matière pourront vous aider, vous conseiller.. Ils pourront vous donner un nom de médecin compétent dans votre lieu d'habitation, des conseils pour le quotidien etc... Je crois que Ann, la documentaliste, est d'ailleurs en train d'écrire en même temps que moi
A très bientôt au plaisir de vous lire, et si vous acceptez de nous tenir au courant ici de l'évolution de votre situation, ça sera toujours un plaisir de vous lire
Cordialement
Frédéric (Frédoux (Ange d'Amour) sur le net)

En suite à mon message d'au-dessus, je n'avais plu vu que vous étiez en Belgique... Vous pouvez consulter le site d'entre-aide Belge sur le SGT http://home.tiscali.be/atef0005/ ainsi que leur forum de discussion http://tourette.forumactif.com/
@ très bientôt au plaisir de vous lire

Bonjour Dass,

et bienvenue parmi nous

Je suis ann, maman de 2 filles SGT.
Si tu as besoin de conseils, n'hésite pas. Nous sommes là pour toi.
Tout d'abord, le risperdal est surtout pour les crises de rage, l'automutilation. Il faudait que tu nous dises où tu habites ou du moins ton département; Nous essaierons de te trouver quelqu'un qui puisse t'aider.
Sache aussi que je fais partie du comité de l'AFSGT et en suis la documentaliste....ce qui ne veut pas dire non plus que tout soit rose pour moi ocncernant le SGT malgré que je sois toute impliquée dedans.
Si tu es en France, va sur le forum de l'AFSGT.
Si tu es du Québec, va sur le forum "Le nuage de Bri"
tu sera prise en chage et conseillée

Si tu es en Belgique va sur le site de Stéphanie
http://home.tiscali.be/atef0005/

Si tu es en Suisse, va sur le site de Tourette Romandie.....
où que tu habites, tu auras quelqu'un pour t'aider
Je t'embrasse et continue à venir ici, même si tu trouves une aide autre part;...de toute façon, tu me retrouveras sur tous ces forums
Je t'embrasse
ann

Merci Ann pour toutes ces infos, grosses bises à Toi

Re bonjour Dass,

Je n'avais pas vu tous les messages....tu vois que nous sommes otus sur la même longueur d'ondes....te voilà orientée et nous faisons tous confiance à Juval pour t'aider.
Bises
ann

C'est génial de savoir que quelqu'un accorde de l'importance à ce que je vis et que biensûr, mon fils vit...
Je voyage sur les différents sites , cela m'apprend énormément.
A bientôt

Séverine

Heureux de pouvoir vous aider
Au plaisir de vous lire prochainement, je l'espère
Frédéric

Cher Frédéric,

On a du vous le demander des tas de fois mais pourriez vous me raconter en quelques lignes la découverte du sgt, l'évolution et votre ressenti ?
Je parlerai de vous à mon fils, il se sentira moins seul face à son problème.
Un grand merci

Séverine

Ps : vous pouvez me tutoyer, je suis encore jeune!

Bonjour Séverine
Si vous voulez savoir comment a été ma Vie en étant confronté quotidiennement au Syndrome Gilles de la Tourette, je vous invite à lire mon témoignage, qui détaille pas mal de point, que l'on peut trouver à l'adresse suivante, sur mon autre forum, je ne l'ai pas encore publié ici (cliquez dessus pour vous y rendre)
http://unmondedamour.forumactif.com/viewtopic.forum?t=205
Bonne lecture à très bientôt j'espère
Bien amicalement à vous,
Frédéric.